睁不开眼皮
来源:    发布时间: 2021-04-24 05:57    次浏览   

正常人花几分钟讲个故事,并不难,但对于晓婷而言,每次讲故事都是挑战,是在与病魔抗争。一个400多字的故事,她要讲10分钟,感觉像是爬了几个小时的山。每次讲故事,女儿都会在一旁看护,生怕妈妈病情发作。尽管如此,晓婷却说,“只要孩子们喜欢,哪怕剩最后一丝力气,我也会一直坚持。”

重症肌无力是由神经—肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,患病率为77—150/100万,年发病率为4—11/100万。患者轻则眼睑下垂,复视或斜视,眼球转动不灵活;重则四肢无力,全身疲倦,呼吸气短,颈软头倾,吞咽困难,饮水反呛,咀嚼乏力,语言不清,生活不能自理;严重的会引起呼吸困难,危及生命。

林晓婷的病情很快加重,无法继续讲课,3年前病休回家。当时,她也消沉过一段时间,但丈夫的关怀、女儿的体贴,让她重新振作。林晓婷说,她生病后,丈夫包揽了所有家务,细心照顾她,当时才3岁的女儿,每次出门上学前,都会给晓婷一个拥抱,说一声“加油”。直到现在,女儿也只是知道妈妈病了,并不知道是如此严重的病。

如今,每天晚上讲故事,6岁的女儿都会陪在晓婷身边。每次晓婷停下,大口喘气,女儿都会盯着她,竖起食指,这是双方约定的暂停信号,孩子害怕妈妈的眼睛突然就不动了。

为了多走动延缓病情恶化,也为了让更多孩子听自己讲故事,晓婷到女儿的幼儿园当志愿者,给孩子们讲故事,周末还到省少儿图书馆当故事讲解员。“每次说两分钟左右,就停下休息,然后再讲,断断续续,尽力把故事描绘得有声有色。”

“我不睡,要先听阿姨讲故事。”前晚8时许,家住东方高尔夫花园小区的林先生提醒女儿,早点上床睡觉,但女儿却固执地守在网上,等待小区qq群里的“故事阿姨”——最近半年多,每天晚8点多,阿姨都会给他们讲故事。

前晚,林晓婷给孩子们讲的故事,题目叫《永远不能输掉的是品格》,讲的是足球比赛中,球员坚守品格的故事。故事只有短短443个字,按照普通人的语速,两三分钟就能讲完,但林晓婷用了十多分钟。故事开头,复杂的球员名字,她都无法一次性说完。有时,她不得不停顿,压住自己的喘气声,“就怕孩子们觉得不好听”。

林晓婷,1980年出生,曾是福州某重点小学的美术老师。2011年元旦后不久,一份诊断书改变了她的生活,林晓婷被查出患重症肌无力。林晓婷说,之前,她只是偶尔闭眼后,发现眼皮难以睁开,转动眼珠也不太灵,谁知竟得了发病率仅为十万分之一的病。

但当讲解员这段经历只持续了两年,由于病情加重,林晓婷走路去公交车站都很难。从半年前起,她只好把自己讲故事的平台放到了网上,在小区的qq群里给孩子们讲故事。让她很欣慰的是,小区里的孩子们都很喜欢听她讲故事。

为了把故事讲好,晓婷买了几百本童话书,堆满了家里的杂物间。偶尔出门一次,她还会去少儿图书馆借书,“现在行动不便,就在网上下载了一些故事,讲给孩子们听”。

“有一次正在讲故事,病发作了,眼珠没力气转动。”晓婷说,从那次开始,女儿就成了自己的“看护人”,“不许我太累”。在确认妈妈没什么问题后,女儿才把食指放下。晓婷说,自己为qq群里的小朋友讲故事,晚上9点多才能结束,女儿都会陪在她身边。

晓婷说,她知道重症肌无力的严重性,但她会勇敢面对,与病魔抗争,争取不让病情恶化。而在qq群里讲故事,她也会坚持,“我是孩子们的‘声’,只要孩子们喜欢,只要我还能讲,哪怕剩最后一丝力气,我也会一直坚持。”

福州东方高尔夫花园小区的qq群里,有一位“故事阿姨”,每晚8点多,小区里的孩子们都会守在网上,听她讲故事。这位阿姨的语速很慢,声音有时还会颤抖。孩子们并不知道,在网络的那头,这位叫林晓婷的阿姨,3年多前被查出患有重症肌无力,病情严重时,连眼珠都无力转动。

病休在家,林晓婷买了很多故事书,她决定,趁病情还没恶化到无法睁眼时,把这些故事都记在心里,以后可以讲给女儿听。从那以后,每天晚上,晓婷都会给女儿讲故事。女儿听得很入神,晓婷突然有了成就感。

在网络的那头,林晓婷已经准备好了故事书,在手机上打开了小区的qq群,开始讲当晚的故事。她的语速并不快,声音也不响亮,虽然尽力控制气息,但声音有时还是会颤抖,甚至停顿,大口喘气。孩子们并不知道,林阿姨患有重症肌无力,对她而言,10多分钟连续说话,就像是爬了几个小时的山。

晓婷说,有时病情发作,睁不开眼皮,她只好戴着墨镜去讲故事,每一次都很累,但听到孩子们的笑声,她感觉很开心。